TESTEMUNHO DE UM LARINGECTOMIZADO NO IPO DE LISBOA

Experiencia de um laringectomisado.


O diagnóstico caíu-me em cima como uma paulada na nuca. Fiquei atordoado.

Um pequeno incómodo na garganta levou-me a consultar, sucessivamente, um clínico geral e dois otorinos . Todos me tranquilizaram e mandaram embora com umas receitas daquelas do tipo “se não fizer bem ...mal também não faz “.

Finalmente o 3º otorino consultado fez um exame sério e recomendou um TAC, a que se seguiu uma biopsia. A partir do resultado desta......o diagnóstico estava feito e o programa traçado.

Tudo isto se desenvolveu num espaço de tempo muito curto deixando pouco tempo para pensar
ou para fazer perguntas sobre como seria o post operatório e as consequências da laringecto-
mia na vida corrente.

O especialista informou-me perfeitamente sobre os aspectos técnicos da situação e da inter-
venção cirúrgica, mas nada acerca das consequências no plano psicológico. Caminhei para a operação sem preocupações e sem ter ideia de como seria o futuro.

Se tivesse tido uma informação adequado sobre estes aspectos teria evitado muitos momentos
difíceis. Creio saber que no estrangeiro existem associações que ajudam os laringectomisados
desde antes mesmo da intervenção cirúrgica, até á sua adaptação ás novas condições de vida.

A operação correu perfeitamente bem, o tumor pôde ser inteiramente removido,a passagem pela sala de reanimação quase deixou uma boa recordação. Episódio caricato : Ouvindo uma das
jovens e eficazes enfermeiras falando do teto da sua sala que ia pintar nesse fim de semana e apercebendo-me que não tinha ideia de como utilizar um rolo de pintura pedi-lhes ( pela primeira vez ) um papel e um lápis e escrevi como devia fazer. Certamente o efeito das drogas que me tinham injectado....

As primeiras horas no quarto também não foram más apesar dos tubos que me saiam do corpo
e dos rolos de chumaços á roda do pescoço. Abençoadas drogas que tão bem evitam o mal-estar.

Pouco tempo depois as coisas começaram a complicar-se. Comecei a tomar consciência que a
minha respiração (isto é a minha vida) estavam dependentes de um buraco que, artificialmente
me tinham aberto no pescoço e que me parecia muito mais frágil e sensível que os orifícios
originais previstos para o efeito.



Em seguida vêem anunciar-me que devo fazer “Atmosfera húmida “. É a primeira vez que ouço falar em tal coisa.

Alguma dificuldade em respirar com o tubo da “atmosfera” levou-me a recusar continuar com
esta. Bela asneira cujas consequências tive de pagar a seguir .Falo nisto para salientar a falta de informação com que vivia na altura. As enfermeiras bem faziam o que podiam para ajudar e informar,mas seria a elas que competia essa missão ?

Se tivesse sabido da utilidade da “atmosfera”na eliminação dos “rolhões” que tinha no sistema
respiratório e que a “atmosfera” ia ajudar a eliminar teria evitado muitos sustos e muito mal estar.

Só por causa desta asneira tive de voltar á clínica depois de ter tido alta, para fazer “atmosfe-
ra” e ser aspirado e tive de ter um aspirador em casa e fazer “atmosfera” durante muito mais
tempo do que teria sido necessário.

De manhã e á noite as sessões de aspiração eram um tormento, tanto para mim como para minha mulher, condenada a “aspiradora “. No entanto a saída de enormes rolhões provocava um
alivio e um bem estar indescritíveis .

Também todas as noites tinha ( e tenho ) um ritual que era ( é ) o de retirar a canula para a
lavar. Ao principio esta rotina era feita sob enorme tensão nervosa,talvez por um receio inconciente de não poder voltar a colocar a dita canula e ter,em consequência,dificuldades
respiratórias. Utilisei um gel para facilitar a colocação,depois vazelina líquida e actualmente
só com molhar a canula e o estoma é o suficiente para não ter problemas. Mas confesso que,
ainda hoje,sinto,por vezes um”apertozinho” ao efectuar o” tratamento”.

Durante bastante tempo utilisei uma canula “clássica” tubular, da Atos Medical-Provox,com
uma “cassette” filtrante e uma fita á roda do pescoço para segurar a canula. Tomar duche implicava pôr uma proteção á volta do pescoço para evitar a passagem da água, o que complicava
as coisas com o cuidado de não esquecer a proteção para viajar,por exemplo.

Finalmente, ao cabo de mais de 2 anos, resolvi atrever-me a experimentar o “Lary Button
Provox”. Os primeiros dias, tal como a “Atos” prevê,provocaram pequeninas hemorrogias,na zona do estoma,ao retirar o ”botão”. Mas rapidamente este inconveniente desapareceu e as vantagens do sistema impuseram-se. A fita á roda do pescoço deixou de ser necessária ( que alivio !) a respiração é mais fácil,a eliminação das secreções e a manutenção durante o dia também.

E,casualmente,descobri uma coisa que me deu um enorme alivio. Não é necessária sequer qual-
quer proteção especial para tomar duche.
Então acabei por ir mais longe com a experiência. Ao cabo de mais de 3 anos voltei a meter-me
dentro duma piscina. Apertei com o dedo o “obturador” da cassette Provox e arrisquei enfiar a cabeça debaixo de água. Surpresa ! Não entra nem uma gota. Claro para manter a cabeça debaixo de água tem de ser em apneia e mantendo o “obturador” primido. Mas creio que será possível melhorar esta “técnica”. A experiência anterior “dentro de água” é uma ajuda impor-
tante a levar em conta.

Já agora, um comentário acerca das “cassettes” do sistema Provox . A Atos recomenda a sua subsistituição diária o que implica ter á disposição uma quantidade enorme com os consequen-
tes custos exorbitantes. É fácil desmanchar a “cassette” para lavar o elemento filtrante - a pástilha em espuma. Perdem-se certamente virtudes do sistema, mas não me consegui
aperceber-me de quais...Há mais de 2 anos que procedo assim e não constatei nenhuma contra-indicação.

Também experimentei o material Trachi-Naze da Kapitex que é um equivalente do sistema Provox. Quanto a mim o grande inconveniente do Trachi-Naze reside na dificuldade em retirar e recolocar o elemento filtrante com a canula em posição. Perante uma quantidade abundante de secreções esta dificuldade pode revelar-se importante.

Uma das importantes funções das “cassettes” é, não só, a de filtrar o ar inspirado como tam-
bem a de evitar a eventual penetração de insectos ( particularmente para quem se desloque com frequência ao ar livre ).

As firmas especialisadas propõem lenços para colocar ao pescoço e esconder e proteger o es-
toma. São principalmente um elemento estético com o inconveniente de poder ser incomoda-
tivos pelo calor que provocam.

O sistema com o “Lary Buttom” é muito discreto e até permite o uso ( quase ) normal de uma
gravata para alem de permitir uma eliminação das secressões mais fácil do que com as canulas
mais compridas.

Estas observações são apenas o resultado de uma vivência pessoal e não têm outra preten-
ção que não seja a de,eventualmente,serem úteis a alguém nas mesmas circunstancias.

Creio que uma atempada e completa informação,evitaria muitas angustias ao laringectomisado.
É que este sente que a sua vida passou a depender daquele “buraquinho” e daquele “tubinho”.
Anteriormente tinha 2 alternativas mais naturais e convincentes : as narinas e a boca ......

Para terminar este capitulo umas palavras sobre a radioterapia. De facto,por razões de segurança fiz radioterapia. Deveria ser um tratamento sem problemas mas no meu caso foi uma
tortura digna da Santa Inquisição...
Eu explico : para imobilizar a cabeça durante o tratamento é utilisada uma máscara feita á medida da cara num material plástico perfurado e com grandes buracos para o nariz, olhos e boca. Só que a imobilização da cabeça com a dita máscara provocava-me um pânico inexplicável. Só aguentei as sessões graças a uns geniais e radicais (?!) comprimidos que me deixavam completamente atordoado e sem reacções.

Ainda uma observação acerca de uma consequência da anestesia. Bloqueou-me o acto de urinar.
Por causa disso fiquei durante 4 meses com uma algálea e uma das más recordações dessa época foram o retirar da algálea e o voltar a coloca-la, o que teve lugar várias vezes. Finalmente, submtive-me a uma raspagem da próstata o que repôs a normalidade das funções.

Postos estes preliminares vamos ao objectivo destes comentários que é o de referir algumas
observações sobre a comunicação na qualidade de laringéctomisado.

E para começar uma observação que é um dever de justiça :

Se o cirurgião é o “anjo negro” que vos salva a vida roubando-vos a palavra, a/o Terapeuta da fala é o “anjo branco” que vos ajuda a voltar a comunicar e assim a reencontrar uma vida ,quase,
normal. Mas não só.

No meu caso, a Terapeuta da Fala, pela sua experiência, pelo conhecimento de outros casos semelhantes, pelo seu profissionalismo e gentileza ajudou-me a ultrapassar a falta de apoio
psicológico especializado a que me refiro adiante. Bem haja por isso, e bom seria que todos
os “companheiros” no meu caso, tivessem uma ajuda semelhante.

Tenho de começar por dizer,á partida,que para tentar “falar”excluí as soluções que não
a fala esofágica ( e o indispensável apoio do papel e do lápis ).

Infelizmente esta exige muito esforço e muito teino e,confesso, que sou extremamente preguiçoso para esse treino........o que quer dizer que os progressos são desesperadamente lentos.

Após a cirurgia,e durante bastante tempo, limitei-me a utilizar o papel e o lápis sem procurar emitir qualquer som.



Abro aqui um parêntesis para repetir que o factor psicológico tem,em minha opinião,um peso enorme em todo este processo, ante e post operação. Infelizmente esse aspecto é totalmente
ignorado por cá, enquanto que nalguns países os pacientes têm,sistematicamente apoio psicoló-
gico. É um lugar comum dizer que “cada caso é um caso”, mas em maior ou menor grau, seria uma boa coisa para todos.

Mas teria de ser um apoio psicológico por especialistas com capacidades especificas par tais
casos. De facto se o laringéctomisado tiver de juntar aos seus problemas a dificuldade de comunicação com o psicólogo.....a terapia não irá longe.

É que a “ressaca” originada pelo traumatismo sofrido pode não se manifestar imediatamente após a operação. Pode surgir bastante tempo mais tarde quando vida,aparentement,retomou um ritmo normal , e parece ter sido encontrada uma nova maneira de viver.

Voltando ao tema,depressa me apercebi que me fazia entender de algumas pessoas, enquanto que para outros o papel e o lápis eram indispensáveis . E isto não contribuiu muito para melho-
rar o moral.

Com o tempo fui-me apercebendo que a primeira grande diferença entre os “bons entendedo-
res e os maus entendedores” era uma questão de sexo. As mulheres percebem com muitissíma
mais facilidade que os homens a minha “palavra”. A diferença é impressionante. Por vezes é
quase possível manter uma conversa normal. Ao contrário com os homens ...pode ser com-
plicado.........

Não tenho, obviamente, nenhuma explicação . Limito-me a constatar.

Mas se fosse só assim...seria fácil.


Há outro grande grupo ( ambos os sexos ) com uma capacidade de entendimento notável. Trata-
-se dos empregados (as) de cafés e restaurantes. Diria que quase não tenho problemas para me
fazer entender por eles e há muito que não recorro ao papel e ao lápis para encomendar alguma
coisa nesses locais. A explicação poderá estar no facto de que, o número de palavras utilisadas
sendo limitado, a compreensão é mais fácil.


Também não encontrei nenhuma divisão por faixas etárias. Não posso dizer que os jovens ou os
idosos entendem mais ou menos bem. Em todas as idades há bons e maus “entendedores”.

Curiosamente, as crianças que se poderia pensar que tivessem mais facilidade de compreensão,
não revelam qualquer aptitude especial.

Também diria que há pessoas que,á partida pensam “eu não vou entender este tipo”.
E claro,não entendem mesmo !

Mais uma curiosidade : Os bons “entendedores” ouvem algumas palavras completas e, noutros
casos, deduzem a palavra a partir de uma ou duas sílabas e do contexto da frase. Mas quando
se trata de nomes próprios ? Nesse caso ou se consegue pronunciar relativamente bem e alto
....ou só resta recorrer ao papel e ao lápis....( Há sons particularmente difíceis de emitir e que
parecem ocorrer com frequência nos nomes próprios....)




Um episódio caricato é o das pessoas que ouvindo o meu falajar sussurrado acham-se na obri-
gação de meu falar aos berros ( quando não é utilisando a mesma linguagem com que se diri-
gem ás crianças ). Já várias vezes disse : “Posso ser meio mudo...mas não sou surdo !!!!”

E há mais outra situação ao mesmo tempo cómica e frustante. Ocorre quando se fala com uma
pessoa que parece estar a entender perfeitamente o que se lhe está a (tentar) dizer e de re-
pente, pelo seu comentário, apercebemo-nos de que está a léguas do assunto de que se lhe está a falar. Por vezes pode ser divertido, mas geralmente é frustante e muito deprimente.

E também há aqueles que viram a cara de lado, estendendo o ouvido para tentar ouvir melhor...
O resultado é nulo e, mais uma vez, frustante.

Para alguém , como eu, já está meio reformado, o problema da fala..........vai-se gerindo.......

Acredito que a situação seja muito mais complicada quando o problema surge no auge de uma vida activa.

Daí que as motivações para o esforço necessário para treinar uma fala esofágica sejam,neces-
sáriamente e compreensívelmente diferentes.

Sem entrar num campo muito polémico seria interessante poder determinar qual é a responsa-
bilidade das coisas que, ao longo da vida, ficam por dizer, os “sapos engolidos”, na formação de
um tumor localisado de modo implicar a remoção das cordas vocais.

Do mesmo modo poder-se-ia estudar se a maior ou menor facilidade em conseguir uma boa fala
esofágica não tem também uma forte componente psicológica. Mas estes pontos estão fora do
âmbito destes comentários

Há dificuldades na vida corrente do laringectomisado que nem sempre são evidentes para quem fala normalmente .

O falar ao telefone é uma delas. Claro que há laringectomisados que recuperaram o uso da pala-
vra a ponto de poderem falar ao telefone....mas eu refiro-me aos outros. Não falar ao tele-
fone, nos dias de hoje, representa uma limitação importante e uma dependência de alguém que
ajude.

Imagine-se,por exemplo,um qualquer problema conduzindo um automóvel. O telemóvel resolve
Rapidmente o problema de pedir assistencia, mas o “não falante” fica dependente de uma alma caridosa que faça o contacto por ele !

E a propósito de automóvel........É praticamente impossível fazer-me entender dentro de um
automóvel em marcha. No decurso de uma viagem longa é uma situação muito traumatisante ao
sentir-se uma imensa tristeza e isolamento por não poder partilhar os comentários induzidos pelo que se vai vendo e sentindo ao longo do caminho.

Também não é fácil em determinados serviços onde o cliente e o atendedor estão separados por um vidro e falam por meio de um intercomunicador. Abençoado papel e lápis para resolver
a situação.

Mas pode ser mais complicado ao tocar á campainha de um prédio e o quando o intercomunica- dor pergunta :“ Quem é ? “ Nesse caso o papel e o lápis não são grande ajuda.........Talvez ficando á espera que alguém entre ou saia ?

E um gesto tão simples como de pedir uma informação na rua, ou em viagem, quando uma ajuda
para encontrar o caminho certo pode ser determinante ? Torna-se complicado pelo que,pela
minha parte,proucuro prescindir dessas ajudas....

E há mais........Que dizer de quando se quer ser bem educado e entrando num local onde estão
outras pessoas se pretende cumprimentar, nem que seja com um simples “ Boa tarde “?
Sente-se algum mal estar......

Claro que a Internet constitui uma óptima forma de manter o contacto com os amigos de
receber e procurar informação. Mas quando há uma avaria ? Como se contacta com o serviço de
assistência ? Está-se sempre dependente de uma ajuda....( mais problemas para o psicólogo ?)

Uma conversa com 2 ou mesmo 3 pessoas ainda é possível ( ás vezes ajuda quando está um ele-
mento do sexo femenino para .........traduzir ). Mas num grupo maior é fácil sentir-se,se não
marginalisado,pelo menos isolado . É que com o barulho de fundo o pouco som produzido ...não se
ouve ! Neste caso o papel e o lápis também não ajudam .Quando se acaba de escrever já a con-
versa avançou e o comentário perdeu a oportunidade . É frustante ter de “engolir” uma boa
“boca”. No meio de um grupo acaba por pensar-se com frequência “ Mas que estou eu aqui a fa-
zer ? Deixem-me ir para casa !”

Deve ser das situações mais penosas e tristes que me tem sido dado viver.


Aliás não são só as “bocas” que se engolem. Pelo menos no meu caso acabo por simplificar o
contacto com os outros. Exemplificando : Em lugar de dizer “ Entre o que diz o Serviço Mete-
riológico e o céu ameaçador receio que hoje ainda vá chover” diz-se simplesmente “ Vou levar o
guarda-chuva “.

O diálogo nem sempre é fácil. Pode-se exprimir uma opinião mas quando esta é contrariada
pelo opositor, a defesa da opinião emitida torna-se demasiado complicada. Por isso,frequente-
mente, deixa-se cair o tema ou nem sequer se entra na discusão. Mais umas situações que se
“engolem”....

Isto não é tão fácil de suportar como pode parecer ( eu era um grande falador antes da operação ).

Como defesa começa-se a dialogar mentalmente . Inventa-se um dialogo que fica todo no interior que por vezes origina uma acrimónia que não facilita o verdadeiro diálogo com os outros.

As consequências vão mais longe .O facto de fechar-se sobre si mesmo, sem transmitir o
seu sentir aos outros faz com que o comportamento dos outros seja muitas vezes decepcionante o que origina tensões relacionais.

Ainda não sei até que ponto estas dificuldades originam um carácter “rabugento” ou se será
simplesmente o inelutável efeito da idade que origina a “rabugice” O facto é que pequenas contrariedades e decepções são sentidas com uma anormal intensidade que fica,geralmente,por exprimir Parece que se entra num círculo vicioso. Mais sentimentos “engolidos”,mais acrimónia,
mais rabugice ! E a espiral vai sempre crescendo. O carácter vai “azedando”...a relações com os
outros podem complicar-se....

No entanto é de elementar justiça salientar o papel dos familiares e dos amigos. No meu caso o
apoio familiar foi inexcedível o que atenuou muitos problemas, sobretudo nos primeiros tempos
após a operação. A presença dos amigos foi ( e é ) uma constante que evita aquela compreen-
sível, mas muito negativa, tendência para o isolamento que deve ser evitada a todo o custo (ainda que nem sempre seja fácil ).


Para acabar só mais um pequeno comentário. Tenho observado que ao fazer mais esforço para “falar” ou “falando”durante mais tempo aumentam imediatamente as secreções.

Fosse esse o preço a pagar para falar seria com muito gosto que todos nós o pagaríamos..........

HD Lisboa, Maio de 2009